L’Associazione culturale 400 ha organizzato alla Biblioteca Comunale Fantoniana di Palestrina la presentazione del libro “Il mostro sotto il letto” di Salvatore Savasta.
Salvatore è un giovane scrittore palermitano che vive in Friuli da molti anni che, da 8 anni, combatte con un mostro che gli ha stravolto la vita: la malattia genetica rarissima, chiamata ADNP, di cui soffre la figlia Zaira.
L’incontro si è aperto con la lettura della prima pagina dell’opera, che non è un romanzo ma una lunga lettera a sua moglie Alessia scritta di getto e pubblicata, così come era stata concepita in origine, dal lungimirante editore Giraldi senza censure o modifiche imposte.
Salvatore Savasta ha risposto alle domande poste dalla moderatrice Gioia Cafaro sugli obiettivi del libro, sulla malattia e su come si vive avendo “sotto il letto” un mostro del genere. L’autore ha spiegato che quando ha scritto la lettera non si era posto obiettivi se non quelli di fissare su carta dei pensieri, di vedere nero su bianco l’accettazione del fatto che si stava combattendo un mostro, cosa fino a quel momento relegata negli angoli più bui della mente, e spronare la moglie a fare altrettanto perché anche lei si sentisse liberata di un peso che gravava sulla loro vita personale e di coppia.
Si è parlato anche di come la malattia viene vissuta all’interno della famiglia, della quotidianità “straordinaria” di Zaira, dell’importanza della ricerca ma anche del fatto che non ci sono speranze di poter arrivare ad una cura perché nessuna casa farmaceutica investirebbe su un medicinale che verrebbe acquistato da pochissime persone, se lo facesse dovrebbe costare uno sproposito e non sarebbe comunque accessibile dato che la sanità pubblica non interverrebbe.
Le associazioni cercano di fare il possibile, offrono supporto nel confronto tra famiglie che vivono lo stesso dramma, mantengono i rapporti con le famiglie di altre nazioni per lo scambio di dati e risultati, ma la consapevolezza che si sta combattendo un mostro infinitamente più grande di quanto si possa mai immaginare è tangibile e pesa come un macigno.
Eppure Salvatore è una fonte inesauribile di ironia che dice di aver appreso proprio dalla figlia Zaira, il libro potrebbe sembrare melenso e strappalacrime, ma la verità è che tra una lacrima e l’altra ci sono anche tante risate e quando si arriva all’ultima pagina ci si ritrova sorprendentemente ottimisti e carichi di energia positiva.
“Noi non viviamo nonostante nostra figlia, noi viviamo CON nostra figlia e questo fa tutta la differenza del mondo, perché ci sono mostri che posso combattere e li abbatterò, altri che mi accompagneranno nel percorso della vita. Ho imparato a ridere di loro e con loro”.